Epilessia: Condividiamo con voi la testimonianza di Stefano e mamma Maria i nostri guerrieri delle Marche.
“Questo è Stefano, mio figlio che soffre di epilessia farmarcoresistente. Chi lo ha conosciuto tempo fa, oggi non lo riconosce più. E’ attento, partecipe, e vive una vita più dignitosa. Questa è la sua storia in breve, come quella di tanti altri ragazzi che vengono colpiti da epilessia con crisi che non vengono coperte con i classici farmaci antiepilettici.
Tutto è successo all’età di 9 mesi con convulsioni febbrili. Sembra un episodio isolato ed invece all’età di 18 mesi le crisi ricompaiono e vengono curate con i classici farmaci antiepilettici, senza una diagnosi specifica. Fino all’età di 6 anni apparentemente non ci sono più crisi, i tracciati sono nella norma e quindi nel giro di 1 anno sono tolti tutti i farmaci per permettere a Stefano di andare a scuola.
In questi 5 anni comunque mio figlio è sempre iperattivo, esagerato e, secondo il medico da me interpellato, questo dipenderebbe dal suo carattere. Guarda caso ho saputo poi che un farmaco preso per 5 anni ha questo effetto collaterale, compreso un ritardo cognitivo.Dopo 1 anno, il tempo di togliere tutti i farmaci, tornano le crisi più forti e di numero maggiore. Allora visite presso specialisti, ricoveri in diversi ospedali, fino a che i dottori mi dicono di averle provate tutte e di non sapere a che santo rivolgersi.
Stefano va a scuola con un ritardo cognitivo sempre sempre più accentuato, perchè, pur prendendo farmaci di ogni tipo, ha crisi di giorno e di notte senza tregua, nella scuola trova posteggio con un banco solo per lui per dormire in quanto al mattino dopo le 11 si addormenta sempre. All’età di 19 anni la scuola è finita, mio figlio cosa fa? Niente, resta a casa perchè non c’è posto per lui e quindi sembra un vecchio imbambolato davanti al camino in attesa di che non si sa.
Sono stanca ed alla fine comincio a fare ricerche su internet e conosco la cannabis terapeutica e le sua possibilità per l’epilessia. Ci sono pochi medici prescrittori e poche farmacie, ma c’è la tecnologia e con questa trovo Medicom e con il Dr. Privitera iniziamo la cura con il CBD e anche il THC . Dopo diverse prove abbiamo trovato la cura più adatta a Stefano. Mio figlio ha piccolissime e brevi crisi nel sonno, mentre di giorno ha una vita dignitosa. Prende ancora farmaci, ma con dosi minime e piano piano spero di ridurre ancora.
Purtroppo il danno per quanto riguarda la parte cognitiva resta, ma piano piano sta imparando, mi sembra di vedere un bambino di 10 anni che sta imparando nuove cose, così fa Stefano. Tutto questo è possibile grazie alla cannabis terapeutica che aiuta il suo cervello a stare calmo e nello stesso tempo vigile e non ringrazierò mai abbastanza chi mi ha aiutato a trovare la strada.
Care mamme e papà non abbiate paura a provare questa pianta dalle tante possibilità, si parla di effetti collaterali sconosciuti, ma io rispondo che conosco gli effetti collaterali dei farmaci e quindi ……… continuo per la mia strada. Stefano è amante dei cavalli, aiuta il padre a custodirli, è diventato sportivo e fa anche gare.”
Cannabinoidi nel trattamento dell’epilessia: stato attuale e prospettive future
Una formulazione proprietaria di CBD altamente purificato e di origine vegetale è stata recentemente autorizzata come trattamento aggiuntivo per la sindrome di Dravet (DS) e la sindrome di Lennox-Gastaut (LGS), mentre è attualmente in fase di studio nel complesso della sclerosi tuberosa.
Il cannabidivarin (CBDV), analogo propilico del CBD, ha mostrato proprietà anticonvulsivanti negli studi preclinici, ma una formulazione proprietaria purificata di CBDV di origine vegetale ha recentemente fallito la RCT di fase II in pazienti con crisi focali incontrollate. dovepress
