Giornata mondiale epilessia,Condividiamo con voi la testimonianza di mamma Gabriella e della piccola Melissa le nostre guerriere abruzzesi.
“Oggi ricorre la giornata mondiale dell’epilessia, per questo giorno voglio raccontare la mia storia personale condivisa con questa patologia.
Sono la mamma di una bambina che a sei anni il 14 ottobre 2016, ha avuto ben due episodi di crisi epilettiche tonico cloniche con vomito come esordio di male epilettico, che l’hanno portata con urgenza e in elicottero, presso l’ospedale di Chieti. Di lì la nostra avventura. Diagnosi di epilessia occipitale con tendenza controlaterale Lennox Gastaut type con crisi tonico clonico generalizzate e vomito.
Abbiamo iniziato una monoterapia che per un anno ha bloccato le crisi, regalandoci tutti i suoi effetti collaterali. Nervosismo, fame nervosa e inappetenza, distorsione della realtà e distorsione caratteriale, infezioni vie aeree costanti e grave neutropenia…. Poi nonostante tutto le crisi sono ritornate, e più forti di prima. Ogni giorno che mia figlia era bloccata in un letto, susseguiva un altro giorno in cui con un grande sorriso cercava di vivere la sua normalità, la sua infanzia..
Dopo altri consulti specialistici, arrivò il secondo farmaco da integrare… Le crisi cambiarono e la mia disperazione divenne incontenibile. Mi prescrissero inoltre le benzodiazepine. Cercai allora tramite Facebook un supporto di condivisione sociale di questo male, trovai una mamma speciale Wally Morellato e sua figlia Denise, tra tanti contatti lei capí che probabilmente mia figlia avrebbe potuto trovare una terapia risolutiva per la sedazione delle crisi, con la cannabis terapeutica.
Mi spinse a informarmi a riflettere, mi forní i contatti di un medico prescrittore e iniziò, per mia figlia, un lungo periodo di benessere e di vita normalizzata che ancora dura tutt’ora. Ero disperata, scettica, provavo un immenso dolore alla visione di mia figlia mentre era in preda ad un attacco, dovevo soccorrerla disostruendo la gola perché aveva la bocca serrata mentre rigurgitava, e mi chiedevo… Per quanto riuscirò ad essere presente, riuscirò a fare in tempo? Oggi questa storia ha le sfumature della speranza perché la cannabis terapeutica ha ribaltato la farmacoresistenza.
