Stefano, soffre di epilessia farmarcoresistente grazie alla cannabis adesso è attento, partecipe, e vive una vita dignitosa”
“Questo è Stefano, mio figlio che soffre di epilessia farmarcoresistente, non ha diagnosi, tutti i neurologi che lo hanno visitato in ambulatorio o in ospedale hanno sempre scritto “ epilessia” e si sono limitati a prescrivere farmaci su farmaci con la tipica frase “proviamo”.
Tutto è cominciato all’età di 9 mesi con convulsioni febbrili. Sembra un episodio isolato ed invece all’età di 18 mesi le crisi ricompaiono e, dopo aver fatto i classici EEG e la classica diagnosi di epilessia, queste vengono curate con Luminalette e Rivotril.
Fino all’età di 6 anni apparentemente non ci sono più crisi, i tracciati sono nella norma e quindi nel giro di 1 anno sono tolti tutti i farmaci per permettere a Stefano di andare a scuola.
In questi 5 anni comunque mio figlio è sempre stato iperattivo, esagerato e, secondo il medico da me interpellato, questo non dipendeva dai farmaci, ma dal suo carattere. Guarda caso ho saputo poi che uno di questi farmaci ha questo effetto collaterale, dà cioè iperattività con conseguente un ritardo cognitivo per la mancanza di concentrazione.
Dopo 1 anno, il tempo di togliere tutti i farmaci, tornano le crisi più forti e di numero maggiore. Allora visite presso specialisti, ricoveri in diversi ospedali, sono stati provati tanti farmaci tipo Luminal, Rivotril, Frisium, Mogadon, Depakin e tanti altri che non ricordo più perché provati e cambiati nel giro di pochissimi giorni con i dottori che dicevano di averle provate tutte e di non sapere a che santo rivolgersi.
Stefano va a scuola con un ritardo cognitivo sempre più accentuato, perchè, pur prendendo farmaci di ogni tipo, ha crisi di giorno e di notte senza tregua. Va alle scuole medie, poi alla scuola superiore di Agraria dove trova posteggio con insegnanti di sostegno, diverse ogni anno, con un banco solo per lui per dormire in quanto al mattino dopo le 11 si addormentava sempre. All’età di 19 anni la scuola è finita, mio figlio cosa fa? Niente, resta a casa perchè non c’era posto per lui da nessuna parte e sembrava un vecchio imbambolato davanti al camino in attesa di che non si sa. In questo periodo abbiamo cercato di aiutarlo con programmi particolari, ma tutto era vano perché quando imparava una cosa, arrivava una crisi che cancellava tutto quello che aveva immagazzinato nel cervello come una gomma che cancella un segno di matita.
Ero stanca e sfiduciata. Alla fine ho cominciato a fare ricerche su internet e ho conosciuto il CBD e le sue particolari capacità di curare l’epilessia. C’erano tante pubblicità, tanti tipi di olio ma non mi sono fidata, perché le crisi sono brutte e non volevo peggiorare ancora di più la situazione, come già mi era successo quando, nella disperazione, mi ero fidata di un dottore omeopata. Sono andata alla ricerca di un medico che prescrivesse la cannabis terapeutica perché non conoscevo a fondo questo argomento e la sua possibilità di migliorare l’epilessia di mio figlio. C’erano e, purtroppo, ancora oggi ci sono pochi medici prescrittori e poche farmacie, ma c’era la tecnologia e con questa ho trovato Medicom e il Dr. Privitera. Con lui 4 anni fa Stefano ha iniziato la cura con il CBD e anche il THC .
Con il Dr. Privitera si è instaurato un ottimo rapporto, ha ascoltato con tanta pazienza i miei dubbi, e finalmente dopo, diverse prove, abbiamo trovato la cura più adatta a Stefano. Oggi mio figlio ha piccolissime e brevi crisi nel sonno, mentre di giorno ha una vita dignitosa. Prende ancora farmaci, ma con dosi minime e piano piano spero di ridurre ancora.
Purtroppo il danno per quanto riguarda la parte cognitiva resta perché, pur avendo un udito perfetto, il suo cervello non sapeva ascoltare, ma grazie alla cannabis terapeutica che aiuta il suo cervello a stare calmo e nello stesso tempo vigile Stefano ha iniziato un nuovo programma di ascolto con musiche particolari e nessuna gomma cancellerà quello che il suo cervello riceverà. Sta mettendo tutta la sua volontà per imparare cose nuove ed io sono molto felice di aiutarlo, di vedere i suoi occhi luminosi e attenti. Nel frattempo ama i cavalli, fa le gare ed è bravo nel suo genere
Chi lo ha conosciuto tempo fa, oggi non lo riconosce più. E’ attento, partecipe, e vive una vita più dignitosa. Questa è la sua storia in breve, come quella di tanti altri ragazzi che vengono colpiti da epilessia con crisi che non vengono coperte con i classici farmaci antiepilettici
Non mi stancherò mai di ringraziare abbastanza chi mi ha aiutato a trovare la strada. Il gruppo Facebook Epilessia Cannabis Medica che mi ha sostenuto quando ero sfiduciata , il Dr. Privitera che mi ha sopportato pazientemente e il Comitato Pazienti Cannabis Medica che sta lottando perché venga riconosciuto il diritto alla cura dei malati.
Care mamme e papà non abbiate paura a provare questa pianta dalle tante possibilità, si parla di effetti collaterali sconosciuti, ma io rispondo che conosco gli effetti collaterali dei farmaci e quindi ……… continuo per la mia strada
Stefano è amante dei cavalli, aiuta il padre a custodirli, è diventato sportivo e fa anche gare con il suo cavallo Yugo
